La acromegalia es una enfermedad rara con una incidencia de entre 2 y 11 casos por millón de habitantes a nivel mundial.
Y hoy, como cada 1 de noviembre, es su Día Mundial. Es una patología que se produce debido al exceso de la hormona de crecimiento y el origen está en un tumor benigno de la hipófisis (glándula de pequeño tamaño que se encuentra ubicada en la base del cerebro y que produce numerosas hormonas).
Esta enfermedad suele aparecer normalmente en personas de entre 40 y 50 años, como nos explica la doctora Rocío Villar, endocrina experta en Acromegalia del Complejo Hospitalario de Santiago de Compostela, provoca, principalmente:
- Crecimiento de las partes extremas como manos o pies.
- Otras partes como la nariz o los arcos de las cejas también pueden sufrir crecimiento o engordamiento.
- Posible hinchazón.
- Enfermedades cardiovasculares.
- Alteraciones en los huesos y articulaciones.
- Aumento del riesgo de diabetes.
Una media de diagnóstico de entre 5 y 10 años que es muy perjudicial
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“El gran problema de esta enfermedad es la tardanza en el diagnóstico. Sus síntomas son muy lentos y sutiles y tanto a los pacientes como a los propios profesionales nos cuesta mucho diagnosticarlo”, afirma la doctora Villar.
A body that causes the heart not to contract: acromegaly / Foto: Miriam Alonso
Begoña Madariaga es uno de los 3.000 pacientes que se calculan que hay en España. En la actualidad, ser la vicepresidenta de la Asociación Española de Afectados por Acromegalia.
Tiene 49 años y le detectaron acromegalia en 2007, con 32 años. “Mi caso es especialmente raro. Me lo diagnosticó por casualidad un amigo que es cardiólogo y no le veía desde hace un año. Él conocía la enfermedad y nada más verme me avisó que tenía que ir a un especialista. Así lo hice y me lo diagnosticaron rápido desde ese momento, aunque esto no es lo habitual“, explica.
Consecuencias de la acromegalia
Las consecuencias en el paciente son graves, pues son propensos a sufrir diabetes, hipertensión arterial, artrosis y artritis, debilidad muscular, síndrome del túnel carpiano, apnea del sueño, además de fracturas vertebrales y cefaleas como complicaciones frecuentes y predisposición a ciertos cánceres, presentando una mortalidad hasta cuatro veces mayor que personas sanas de su misma edad si no se diagnostica y trata eficazmente. Actualmente la mortalidad se puede equiparar a la población general gracias a la efectividad de los tratamientos.
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Asegura que “lo normal” es que los pacientes tengan que pasar un periplo de médico en médico hasta que alguno concreta con esta enfermedad. En su caso, a pesar de ser “excepcional” los especialistas calculan que llevaba padeciéndola sin saberlo entre 10 y 15 años: “yo notaba que los anillos me quedaban pequeños y cada vez usaba tallas de zapato más grandes, pero no puedes sospechar de una enfermedad que no conoces”.
Cuando me dieron el diagnóstico no me lo creía porque no me sentía enferma, ya que no tenía apenas síntomas ni dolores
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El diagnóstico es una de las partes más importantes de la acromegalia, ya que cuanto más tarde se detecte, mayores serán las secuelas en un futuro. Y, si es muy prolongado, sus consecuencias “pueden ser irreversibles”.
- La primera fase del diagnóstico se basa en una analítica hormonal para confirmar el exceso de la hormona de crecimiento.
- Posteriormente, se realiza una resonancia magnética.
Enlargement of hands and feet is one of the first symptoms of acromegaly / Foto de Juan Pablo Serrano Arenas: https://www.pexels.com/
Una vez realizadas ambas partes, el diagnóstico es “totalmente eficaz y veraz“, asegura la doctora Villar.
La cirugía como principal “vía de escape”
- La cirugía es el tratamiento al que se suele acudir siempre que se puede, excepto en casos de tumores muy extensos o pacientes con una edad muy elevada. “Es la mejor opción porque es muy curativo“, expresa la doctora.
- En caso de no poder realizar la intervención quirúrgica hay otras posibilidades como el tratamiento farmacológico, que ayuda a controlar el exceso hormonal.
- Otra opción es la radioterapia, aunque esta por lo general no cura, sino que la controla y, en algunos casos, con los años, consigue curarla.
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En el caso de Begoña, primero se tuvo que someter a una operación, pero su tumor era muy grande y no le pudieron extirpar todo desde el principio. Posteriormente, a sesiones de radioterapia que “ayudan a controlar el funcionamiento del adenoma”. Toma medicamentos, pues padece la enfermedad de forma crónica, aunque sus niveles “ya están controlados y llevo una vida normal“.
¿Cómo afecta esta enfermedad a la vida cotidiana?
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“Llevo una vida absolutamente normal y nunca he tenido problemas a nivel laboral ni familiar. He formado mi familia y nunca me ha limitado de forma extrema, pero depende de cada caso y, sobre todo, del tiempo de diagnóstico y las secuelas que ha provocado. Suele limitar sobre todo a las personas que tienen problemas articulares”, subraya la vicepresidenta de la Asociación Española de Afectados por Acromegalia.
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Desde esta asociación piden con especial énfasis, hoy más que nunca, luchar e investigar por lograr “un diagnóstico precoz” y una atención de calidad “más cercana”.