“La detección precoz no es solo una oportunidad, es una obligación ética para garantizar una atención sanitaria equitativa y basada en la evidencia científica”. Pedro Gullón es hermano e hijo de dos pacientes de diabetes, también es el director de Salud Pública del Ministerio de Sanidad y una de las voces que participaron este lunes en una jornada sobre la diabetes tipo 1 en el Congreso de los Diputados, donde autoridades, pacientes y la sociedad científica alzaron una misma voz en busca de coordinación en los avances frente a una enfermedad que en España afecta a más de 200.000 pacientes, cifra estimada, según la Federación Internacional de Diabetes.
La diabetes tipo 1 es una enfermedad crónica, autoinmune que con frecuencia padecen niños y adolescentes. Su impacto no solo es clínico, sino también emocional, afectando al paciente y a sus familias desde el momento de su diagnóstico. Y es aquí, en el diagnóstico, donde se presenta la oportunidad de mejorar la calidad de vida de miles de personas como se observa en el ejemplo de una de las ponentes, Ana -madre de Valeria, una niña que debutó a los tres años- quien explica su caso: “No entendía cuando me dijeron que mi hija estaba muy grave. Todo ocurrió tan rápido que apenas pude asimilarlo. Si hubiera sabido reconocer los síntomas, quizás habríamos evitado todo el sufrimiento”. Valeria ingresó en estado crítico en la UCI con una cetoacidosis diabética, un escenario que lamentablemete se da en hasta el 50% de los casos.
Actuar ante la incertidumbre
Juan Francisco Perán es padre de una niña con diabetes tipo 1 y preside la Federación Española de Diabetes (FEDE), impulsores de esta jornada, con el apoyo de Sanofi. A él, como a Ana, le ocurrió algo parecido: “El día que mi hija fue diagnosticada, nuestra vida cambió por completo. La incertidumbre, el miedo y la carga de tomar 180 decisiones diarias para su cuidado nos abrumaron”.
Actualmente la diabetes tipo 1 se diagnostica cuando aparecen los síntomas, pero esta enfermedad se desarrolla meses o, incluso años, antes de que esto ocurra. “Gracias a la detección precoz, podemos identificar la enfermedad en sus fases iniciales, incluso antes de que aparezcan los síntomas. Esto permite a los pacientes y sus familias prepararse emocional y clínicamente, evitando complicaciones graves como la cetoacidosis”, explica la doctora Nerea Itza, pediatra del Hospital Puerta de Hierro.
Valeria, Ana Miguel and Angel Plaza / Redacción
L’èxit d’un programa pioner a Espanya
La prueba del éxito de este camino es el programa liderado por el profesor Luis Castaño en Vizcaya, pediatra del Hospital Universitario de Cruces e investigador, donde han logrado reducir la incidencia de cetoacidosis a menos del 4% y evitar los ingresos en UCI en pacientes diagnosticados de forma precoz. “El diagnóstico temprano nos da tiempo para educar a las familias, adaptar el tratamiento y mejorar significativamente la calidad de vida de los pacientes”. Y es que esa “educación” que indica Luis Castaño es también clave para amortiguar el impacto psicológico y emocional y facilitar la transición hacia una vida con diabetes tipo 1 tiene en los pacientes y sus familias. Según María Alonso, psicóloga y persona con diabetes tipo 1, “sin salud mental no hay un tratamiento eficaz. La carga emocional de la diabetes puede llevar al abandono del tratamiento, con consecuencias graves para la salud”. Todo está relacionado.
España está en una posición privilegiada para implementar programas de detección precoz, gracias a su sistema sanitario estructurado y a su experiencia con campañas de vacunación. La doctora Virginia Bellido, del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, subraya que “además de los beneficios clínicos, la detección precoz permite un mejor acompañamiento psicológico y educativo. Esto no solo mejora la calidad de vida de los pacientes, sino que también reduce los costos para el sistema sanitario”.
Esfera internacional
El doctor Antonio Pérez, presidente de la Fundación de la Sociedad Española de Diabetes, señaló que “es esencial trabajar juntos para diseñar programas que sean efectivos y equitativos en todo el país. Otros países ya han avanzado en esta dirección como Alemania, Finlandia o Italia que ya han implementado programas de cribado nacional que han demostrado ser efectivos. Italia, por ejemplo, introdujo en 2023 un programa de cribado pediátrico a nivel para la diabetes tipo 1 y otras enfermedades autoinmunes. España tiene ahora la oportunidad de seguir este camino.
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La prevención es el primer paso hacia la curación”, insiste Luis Castaño. El desafío ahora es implementar estos programas de manera efectiva, garantizando que todos los pacientes tengan acceso a los beneficios de la detección precoz y a las innovaciones terapéuticas. Al fin y al cabo, como señaló Ana, la madre de Valeria, “la detección precoz salva vidas. Es hora de actuar”.